Marie, 90 ans

Publié le 5 Janvier 2012

Marie, je suis désolée. La situation n'est plus tenable. J'espère que vous ne m'en voudrez pas et que nous continuerons de travailler ensemble. Nous avons tenu cinq jours. Pour moi, cinq jours à avoir peur qu'on m'appelle le matin pour me dire que vous seriez au plus mal ou pire. Pour vous, cinq jours de plus à domicile. Pas assez, à vos yeux.

La première fois que je suis venue, j'ai bien compris que vous ne vouliez plus aller à l'hôpital, parce que la dernière fois sept semaines c'était beaucoup trop long. Vous m'avez interrogée pour savoir si je pouvais vous guérir à la maison. Vous vous fichiez bien de la réponse. De toute façon, vous ne vouliez pas partir.

Pourtant l'alarme a sonné dans ma tête à peine je vous ai vue parler. J'aurais bien aimé vous hospitaliser. Médicalement ç'aurait été souhaitable, de l'oxygène vous aurait fait du bien, un antibio en perfusion aussi.

Votre main était tellement petite et maigre par rapport à la mienne, encore mouillée d'avoir ouvert le portail sous la pluie. Je n'étais pas très bien installée comme ça, assise sur votre lit qui fait pshiiiit à chaque fois que je bouge un peu. Vous êtiez recouverte par un si gros paquet de couverture qu'on ne vous voyait presque plus. J'ai tenu votre main, vos yeux m'ont suppliée. 

Difficile décision.

Vos enfants sont un peu ambivalents et pas tous d'accord entre eux. Ils ont tendance à vous voir en meilleure forme que vous n'êtes et ils ne veulent pas vous brusquer. Mais ils ne veulent pas non plus que vous mourriez à la maison. 

On a continué quelques jours. Quelques jours à croire qu'un miracle serait possible. Quelques jours à craindre le pire aussi.

Mais les choses s'aggravent. Vous cherchez vos dernières ressources pour vous asseoir sur le bord du lit et donner le change. Votre dyspnée empire, respirer devient un effort surhumain, les signes de lutte sont là, votre saturation n'est plus prenable. Hier vous avez même vu des rats courir sur le meuble et d'autres petites bêtes le long des murs. 

Je me demande où est la limite. Je ne peux pas continuer comme ça. Je sais que si j'attend trop, vous allez mourir. Mais je ne veux pas aller contre votre volonté, j'attend votre feu vert. Malgré votre âge, vous êtes un petit bout de femme souriant. Aujourd'hui vous êtes un fantôme. 

Marie, je suis désolée. Aujourd'hui, nous n'avons plus le choix. Vos yeux ne me supplient plus. Votre sourire est las. Vous avez même préparé votre valise hier. Je prend ça comme un accord. J'appelle l'ambulance.

Il pleut encore, on entend les gouttes tomber dehors. 

J'ai bien écrit dans la petite lettre adressée à mes confrères que nous vous retrouverons le plus vite possible. Mais je ne peux garantir qu'ils ne vous gardent que quelques jours. Et c'est ça qui me gêne le plus.

 

 


Rédigé par Fluorette

Publié dans #Patients

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Babeth 15/01/2012 14:45

Je suis revenue lire plusieurs fois ce billet avant d'oser y laisser un petit mot. Parce qu'il me rappelle tellement de choses, parce que je revois "mes" Marie, celles qui ne veulent pas y aller,
celles qui veulent mourir dans leur lit, le lit conjugal, ce lit dans lequel elles ont aimé leur mari et donné naissance à leurs enfants. Et puis, ça me rappelle le centenaire, celui dont la femme
m'avait dit "il est né et mort dans cette maison". J'espère que Marie pourra rentrer chez elle, et qu'elle pourra y mourir tranquillement... le plus tard possible!

Fluorette 15/01/2012 17:00



Malheureusement, Marie n'est pas rentrée. Et ça m'attriste beaucoup. Même si je sais qu'à la maison elle aurait souffert beaucoup. Et surtout que je pensais vraiment qu'elle rentrerait.



Valérie de haute Savoie 13/01/2012 06:34

Je me souviens de ma grand'mère qui ne voulait pas être hospitalisée alors qu'elle n'allait pas bien. Le médecin était passé, et avait demandé tout de même l'hospitalisation. A dix heures du matin
nous avions prévenu ma grand'mère qui n'avait rien dit. L'ambulance était prévue pour 14h00. Ma grand'mère est doucement entrée en agonie et morte juste avant 14h00. Le médecin n'y a pas cru, il a
pensé que nous avions fait quelques chose. Elle ne voulait pas être hospitalisée, elle en avait marre de la vie.

Fluorette 14/01/2012 12:47



Très difficile d'être confronté à ces situations. Je comprend qu'on ne veuille pas aller à l'hôpital. Il y a plein de facteurs : le patient, sa famille qui n'est pas toujours prête à "affronter
la mort" dans notre société où on la cache, la situation clinique, les douleurs parfois ingérables...


Votre grand-mère était fatiguée. C'était probablement mieux ainsi.



goldoralex 11/01/2012 20:29

ça fait du bien de lire qu'on n'est pas seul à être confronté à ce genre de choix cornélien.
J'ai toujours du mal à hospitaliser "contre leur gré" des patients que je ne peux pas raisonnablement soigner à domicile mais qui peuvent l'être "facilement" à l'hopital.
Jusqu'où faut il respecter la volonté du patient affichée dans son discours?
Le fait de dire préférer "à tout prix" être soigné à domicile plutôt qu'à l'hopital ne signifie pas préférer mourir à domicile plutôt que d'être soigné à l'hopital avec de bonnes chances de ne pas
en mourir (quand on est pas dans le cadre d'une prise en charge palliative).

Être hospitalisé est toujours une mauvaise expérience que certains patients ne peuvent se résoudre à accepter sauf au dernier moment, quand leur état devient tellement critique que cette issue leur
semble évidente. L'anecdote de la valise est vraiment caricaturale de l'ambivalence entre le discours du patient (ne pas être hospitalisé ) et sa volonté cachée(ne pas mourir tout de suite).
La difficulté pour nous est de savoir quand aller contre ce discours, attendre le dernier moment c'est risquer une prise en charge plus périlleuse, plus longue et plus dommageable qu'une
hospitalisation précoce.

Confronté récemment à ce dilemme, j'ai j'ai tenté de soigner mon patient chez lui pendant 48h alors que je me doutais que je n'y parviendrais pas. Le surlendemain (le jour de Noël!), après 2
mauvaises nuits pour tous les 2 (lui et moi) il était loin d'avoir préparé sa valise mais j'avais l'appui de la famille et la situation clinique était vraiment critique. J'ai complété le courrier
que j'avais préparé l'avant veille (au cas où la nuit...) par ces mots :"Je ne lui laisse plus le choix.." dont j'ai un peu honte. Honte d'une part de ne pas respecter son choix jusqu'au bout et
d'autre part honte vis à vis de mes collègues hospitaliers ne pas leur avoir adressé plus tôt (en totale contradiction avec l'évidence clinique).

En partant, il a crié "VOUS ETES CONTENT DE VOUS DOCTEUR!" et moi de lui répondre sur le même ton "non je ne suis pas content, je n'aurais pas dû vous écouter et vous hospitaliser dès le premier
jour".

Je pensais que mon hésitation venait de ma faible connaissance de son histoire personnelle (je remplace son médecin traitant) mais celui ci m'a avoué ressentir le même dilemme à chaque fois que la
situation se détériore (1 fois par an, toujours au moment des fêtes!).
Quelques jours plus tard le patient quittait les soins intensifs après avoir reçu un traitement de cheval!

Quel est le moins mauvais choix entre la volonté déclarée du patient et la réalité clinique qui s'imposent toutes les deux au médecin.
La temporisation est parfois utile parfois préjudiciable au patient, je ne pense que c'est rarement une bonne solution. La prochaine je ferais, je crois, le choix de l'hospitalisation car il est
rassurant (pour moi).

Fluorette 15/01/2012 17:07



Tout ton commentaire est extremement vrai. Difficile de bien faire. Je crois qu'on se reproche toujours la façon dont ça se passe.


Le choix d'hospitaliser est rassurant mais contraire parfois. La valise a été pour moi le déclencheur. Mais avec le recul, on pourrait dire que j'ai eu tort. Je ne sais pas. je ne pense pas parce
que je ne crois pas que vouloir rester chez soi impose de souffrir, quand ce qui aiderait à partir calmement n'est pas possible au domicile.



Mentalo 11/01/2012 17:05

"ils ne veulent pas que vous mourriez à la maison"...
La mort est devenue tellement taboue, qu'on préfère envoyer sa mère mourir à l'hôpital, pour surtout ne pas la voir. Dure évolution de notre société.
Mais ont-ils pensé à ce qu'elle aimerait, elle?

Fluorette 11/01/2012 17:23



C'est bien le problème. Dans son cas, je pense qu'elle peut se tirer de ce mauvais pas actuel. Et qu'elle a encore du temps pour vivre.


Mais la mort à domicile dans notre société est un tabou, en effet. Et les familles en ont tellement peur que bien souvent, le désir du patient n'est pas respecté. 



Malgven 11/01/2012 16:28

Billet émouvant, j'ai moi aussi découvert ce blog récemment, et j'aime beaucoup ! Bon d'accord, j'ai pleuré régulièrement, j'avoue, il ne faudrait peut-être pas tout lire d'un coup... Je reviendrai
en tout cas.